社團法人中華小腦萎縮症病友協會

中華小腦萎縮症病友協會成立於民國90年，是一個由一群體悟生命痛處的病友及家屬組成的社團法人。協會的宗旨是相互扶持自助助人，為小腦萎縮症患者及其家屬提供支持和資源，同時呼籲政府加強對遺傳疾病的防治宣導。協會致力於讓社會大眾了解小腦萎縮症病友的需求，並推動人性化安養計劃，以減輕家屬的壓力，讓生命傳承不再是悲劇的延伸。

中華小腦萎縮症病友協會的主要營業項目包括小腦萎縮症相關資訊的宣導和教育、病友之間的交流和支持、以及推動人性化安養計劃的實踐。協會致力於為小腦萎縮症患者和家屬提供全方位的支持和幫助，讓他們能夠更好地應對這一罕見疾病帶來的挑戰。

在產品方面，中華小腦萎縮症病友協會主要提供小腦萎縮症相關的資訊和教育資源，包括病情介紹、治療方法、康復指導等。協會通過舉辦講座、研討會和宣導活動，讓更多人了解小腦萎縮症，提高對這一疾病的認識和警覺。

在服務方面，中華小腦萎縮症病友協會為病友和家屬提供情緒支持、康復指導、社會資源導航等服務。協會致力於建立一個溫暖的社群，讓病友和家屬能夠互相支持、共同成長。

未來，隨著社會對罕見疾病的關注度不斷提高，中華小腦萎縮症病友協會將繼續努力，為小腦萎縮症患者和家屬提供更好的支持和服務。協會將積極參與相關的研究和宣導活動，推動人性化安養計劃的實踐，為病友和家屬締造更美好的未來。

歡迎有需求的客戶向中華小腦萎縮症病友協會發出需求，洽談合作。讓該公司攜手合作，共同為小腦萎縮症患者和家屬帶來更多溫暖和支持。

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。

民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。

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